CRS-Register: Neue Perspektiven für die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit chronischer Rhinosinusitis

Fabienne Herrmann, Wiesbaden
Friederike Bärhold, Wiesbaden
Ludger Klimek, Wiesbaden

Die chronische Rhinosinusitis (CRS) zählt zu den häufigsten chronisch-entzündlichen Erkrankungen der oberen Atemwege. Trotz großer Fortschritte in Diagnostik und Therapie bestehen weiterhin Herausforderungen hinsichtlich der Versorgung, der Therapieadhärenz und Optimierung langfristiger Behandlungsergebnisse. Insbesondere die zunehmende Verfügbarkeit von Biologika schafft einen wachsenden Bedarf an belastbaren Real-World-Daten, um evidenzbasierte Therapieentscheidungen treffen zu können.

Vor diesem Hintergrund wurde das bundesweite CRS-Register initiiert, eine Kooperation von Ärzteverband Deutscher Allergologen e.V. (AeDA) und der Deutschen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie (DGHNO). Diese multizentrische, prospektive, nicht-interventionelle Registerstudie hat die langfristige Erfassung von Krankheitsverläufen, Diagnostik, Therapieformen und patientenberichteten Behandlungsergebnissen bei chronischer Rhinosinusitis zum Ziel. Die wissenschaftliche und strategische Leitung des Registers erfolgt durch ein interdisziplinär besetztes Steering Committee mit Expertinnen und Experten der beiden Fachgesellschaften. Es gewährleistet die Qualität der Datenerhebung, begleitet wissenschaftliche Auswertungen und koordiniert die Nutzung der Registerdaten für Forschungsprojekte und Publikationen.

Während für schweres Asthma bereits seit vielen Jahren etablierte Registerstrukturen existieren, fehlte bislang ein vergleichbares Instrument für Patientinnen und Patienten mit CRS in Deutschland. Diese Lücke wurde nun mit der Bereitstellung des CRS-Registers seit Ende 2025 geschlossen. Das Register bietet vielfältige neue Möglichkeiten für die Versorgungsforschung. Die erhobenen Daten ermöglichen Analysen zu Prävalenz und Krankheitsverlauf, zur strukturierten und leitlinienkonformen Dokumentation unterschiedlicher Therapien. Neben dem wissenschaftlichen Fokus umfasst das Register weitere Funktionen, die den Versorgungsalltag in Praxis und Klinik erleichtern sollen und eine regresssichere Dokumentation bei teuren Therapien wie Biologika sicherstellen.

Ein zentrales Merkmal des CRS-Registers ist die digitale Datenerfassung. Ärztinnen und Ärzte erfassen diagnostische Parameter, Diagnosen sowie aktuelle und vorherige Therapien über eine webbasierte Plattform.
Parallel dokumentieren die Patientinnen und Patienten ihre Symptome, die Medikamenteneinnahme und ihre Lebensqualität anhand validierter Fragebögen über eine Smartphone-App. Die Eingaben über die App sind für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte ohne Zeitverzögerung einsehbar und ermöglichen ein besseres Krankheitsmonitoring auch zwischen den Visiten.

Das CRS-Register dient der Erfassung aller CRS-Formen. Dennoch liegt ein besonderer Fokus auf der Unterstützung bei der Behandlung der schweren chronisch polypösen Rhinosinusitis (CRSwNP). Für diese Patientengruppe stehen inzwischen mehrere wirksame Biologika zur Verfügung. Die Entscheidung, welche Patientinnen und Patienten von einer solchen Therapie profitieren können, ist jedoch häufig komplex. Deshalb wurde vom AeDA e.V. ein digitales Tool zur Unterstützung bei der Indikationsstellung der zugelassenen Biologika entwickelt. Es orientiert sich an aktuellen Leitlinien und unterstützt die strukturierte Bewertung relevanter Kriterien, wie unter anderem vorausgegangene Operationen, Kortikosteroidbedarf, Einschränkungen der Lebensqualität, Riechstörungen und relevante Begleiterkrankungen.

Mittlerweile beteiligen sich rund 120 universitäre Zentren, Kliniken und niedergelassene Praxen bundesweit am CRS-Register. Damit entsteht eine Datengrundlage, die die Versorgungsrealität über verschiedene Versorgungsstufen und Regionen hinweg abbildet. Der kontinuierliche Ausbau dieser Datenbasis wird zusätzlich dadurch unterstützt, dass auch retrospektiv erhobene Daten nach entsprechender Aufbereitung in das Register aufgenommen werden können. So lassen sich bestehende Erkenntnisse einbeziehen und langfristige Entwicklungen noch besser untersuchen. Interessierte Zentren sind herzlich eingeladen, Teil des bundesweiten Netzwerks zu werden und die Zukunft der Versorgungsforschung aktiv mitzugestalten.

Anschrift der Verfasser:
Prof. Dr. med. Ludger Klimek
Ärzteverband Deutscher Allergologen e.V. (AeDA)
Koordinierungsstelle Deutsches CRS-Register (GENRE-CRS)
Berta-Cramer-Ring 30, 65205 Wiesbaden
ludger.klimek@allergiezentrum.org